Verónica se encontraba feliz de saber que su tercer bebé sería la esperada niña, pero a las a las 20 semanas de embarazo los doctores le informaron que nacería con una malformación en su corazón y cuando llegó al mundo, encontraron que padecía del raro síndrome Cornelia de Lange.
La situación de la pequeña Victoria, que al momento tiene un año, ha sido de lo más difícil para la familia Uriarte, conformada por Verónica y su esposo Ismael, además de sus dos pequeños Ismael Jr. de 12 años y Julio Armando, de 5.
Verónica tuvo que poner en alto su carrera en conocida firma banquera para dedicarse de lleno a la atención de la bebé que requiere cuidado las 24 horas del día, y aunque cuentan con seguro médico, en éstos momento luchan por mantener su casa, su auto y el pago de los servicios.
“Si tenemos seguro y si nos cubre una gran parte de los costos médicos y los especiales, como cuidados con enfermeras registradas, pero estamos tratando de salvar nuestra casa y mi carro y poder mantener los servicios básicos; tan sólo el mes antepasado pagamos 800 dólares de luz , yo creo que es por todas las máquinas que usa Victoria, pues siempre están prendidas, su ventilador y la máquina de oxígeno son las más grandes”, dice Verónica.
Durante gran parte de su existencia, Victoria ha tenido como hogar el Phoenix Children’s Hospital, donde hace apenas unos meses tuvo una operación a corazón abierto de la que se recupera, pero más procedimientos fuertes vienen en los próximos meses, además la ciencia sabe poco sobre su padecimiento pues son contados los casos en el mundo.
El síndrome Cornelia de Lange es una enfermedad genética que afecta a muchos órganos del cuerpo y necesita de un cuidado especial por lo que Verónica no se ha despegado de ella con el apoyo de enfermeras especializadas.
La gravedad y las señales y los síntomas del síndrome pueden variar mucho, pero por lo general, incluyen características faciales distintivas, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y defectos en las extremidades.
Verónica, nacida en Santa Bárbara, California, pero radicada hace muchos años en Phoenix, de padres del estado mexicano de Sinaloa ha tocado muchas puertas en busca de ayuda y actualmente tienen una página en Go Fund Me como Victorias Heart Surgery Repair y además en Facebook como Team Baby Victoria Medical Fundraiser.
Cantando para Victoria…
En apoyo a la familia Uriarte, varios filántropos y emprendedores organizan “Serenata con Oscar Ramos y Amigos”, un evento tipo kermes para recaudar fondos por medio de donativos a cambio de comida y bebida, además de una subasta de fotos.
El concierto liderado por Oscar Ramos contará con grandes cantantes como el diputado César Chávez, Lorena Robles, Roxana Esli, Concepción Jiménez, Germán Sánchez, el compositor Carlos Vega, además de los grupos Herencia Mexicana y Vocess.
“Lo del concierto me parece una manera muy bonita y noble de ayudar. Cuando supe que baby Victoria fue elegida me quede sin palabras, mis lágrimas solo rodaban en mi rostro y sentía un nudo en mi garganta”, dijo Verónica.
“Llevo tiempo tocando muchas puertas y que me llegue una ayuda así, de inmediato supe que Dios lo hizo posible en su manera y en su tiempo. Siento mucha esperanza y alegría y no me siento tan sola”, finalizó la mamá de Baby Victoria.
El concierto se realizará en Tradiciones Corazón y Cultura, ubicado en Calle 16 y Roosevelt, a partir de las 7 de la tarde, con el invaluable apoyo inicial de Dora Zamora, así como Leticia Miranda, propietaria de Prensa Arizona e Irayda Flores, de Pescadería El Puerto de Guaymas.
