Dana De la Torre durante la entrevista.

Lonnie tiene síndrome de Down y Lincoln, autismo; viven juntos, pero en dos mundos diferentes que solo se unen a través del puente del amor. Los hermanos Hermosillo estudian en habitaciones separadas: Uno añora volver a la escuela y el otro desea no tener que dejar nunca su casa.

Dana De la Torre es una mamá de tiempo completo. Hace siete años que tuvo que dejar su negocio de limpieza de casas para dedicarse a sus hijos las 24 horas. En ese entonces, tuvo un divorcio complicado y muchos obstáculos económicos, pero decidió que, si quería sacar adelante a dos pequeños con discapacidad, tendría que dedicarse a ellos en cuerpo y alma.

Tiene cuatro hijos, pero dos ya son grandes, independientes y viven lejos de casa. A su cuidado quedan solo dos que son como el día y la noche. Lonnie Hermosillo es un niño de 9 años con síndrome de Down y Lincoln Hermosillo es un pequeño de 8 años con autismo; ambos tienen déficit de atención.

“Ha sido un reto bastante grande para nosotros, porque no es únicamente estar con un niño con necesidades especiales, ¡son dos diferentes síndromes! No encajan en nada”, expresa De la Torre.

En un año típico, Dana se pasaba el día corriendo de un lugar a otro en busca de mejores alternativas médicas y educativas para sus hijos.

“Estábamos atendiendo hasta 600 citas al año, incluyendo terapias, escuela y citas médicas… ¡600!”, dice la madre de familia.

Pero con la pandemia, la rutina cambió. Ahora solo corre de un cuarto a otro, después a la cocina y la sala. Su casa se ha convertido en una escuela improvisada y no sabe hasta cuándo será así. En Arizona se han vacunado más de 4 millones de personas, pero los niños Hermosillo no califican aún para recibir el antídoto contra el covid-19; no es seguro mandarlos al salón de clases.

“Los dos niños continúan estudiando en casa porque no tenemos otra opción… Lonnie tiene muchos problemas respiratorios y ha tenido neumonía, sería muy alto el riesgo, el doctor me dijo que por nada podría regresar”, explica De la Torre. “Lincoln también tiene problemas de asma”.

Así que Dana y su ahora esposo, Luis De la Torre, tuvieron que crear rutinas alrededor del horario de clases de los niños y se convirtieron -sin esperarlo ni quererlo- en los maestros presenciales en una era de educación a distancia. Además, Dana decidió que a sus 50 años y en medio de la pandemia también sería una buena oportunidad para volver a empezar, así que se inscribió en una escuela de negocios y se puso a estudiar.

El extrovertido de la casa

Lonnie es el galán de la casa. Es coqueto, le encanta estar a la moda y lo suyo es bailar. En la escuela lo conocían por su simpatía y espontaneidad; pero esas cualidades son difíciles de transmitir a través de una pantalla.

“Al principio no lo cambiábamos y eso le afectó muchísimo… a él le gusta mucho que lo alaben, que le digan ¡ay, qué guapo!, y cuando se dio cuenta de que no iba a ir a ningún lado, que el camión no lo iba a recoger, nadie le diría cumplidos y que todo iba a ser enfrente de una computadora, se le hizo muy muy difícil”, relata De la Torre.

Cuando Dana notó que el ánimo de Lonnie bajaba decidió cambiar la rutina. Cada mañana antes de desayunar, lo ayuda a escoger la ropa, lo peina y le dice que se ve espectacular. Lonnie se ruboriza de alegría. Los maestros empezaron a hacer lo mismo. Pero el efecto de los piropos es corto.

Lonnie es muy sociable, pero se desespera pronto. “Está muy irritable,  la maestra a cada rato le está corrigiendo que su comportamiento ha ido aumentando drásticamente porque no quiere ponerle atención y se rehúsa a contestar; se le hace muy difícil conectar con la maestra por la pantalla”, cuenta De la Torre.

“Al niño le cuesta mucho trabajo estar sentado directamente mirando a la computadora por mucho tiempo, se distrae fácilmente con cualquier ruidito”.

Así que Dana y Luis se turnan para mantener a los hermanos enfocados y separados a cada uno en una habitación.

“Tuve que ajustar mi agenda porque llego de trabajar temprano, trato de llegar lo más pronto posible, y me convierto en el maestro de las 10:30 de la mañana hasta las 3:00 de la tarde con los dos niños”, explica Luis De la Torre, el padrastro de los pequeños.

“Ellos están acostumbrados a una rutina;  la vieja se rompió con la pandemia… la de ellos y la nuestra”, agrega.

Los cuidadores de Lonnie aseguran que tuvieron que limitar el número de terapias a través de Zoom. Eso también ha hecho que retroceda en su desarrollo; dejó de hablar y volvió a las señas, y eso es como dar 20 pasos atrás.

“No estamos muy contentos con la escuela en la que están actualmente, pero desafortunadamente para ellos no hay muchas opciones”, explica la madre. “El niño con síndrome de Down ha retrocedido mucho y también porque le hace falta el contacto con otros niños, eso es muy importante para su desarrollo”.

En abril de este año, Lonnie volvió solo un día a la escuela para hacer unos exámenes que las autoridades educativas requieren que sean en persona. Se puso traje y perfume y cuando vio al chofer del camión lo abrazó con fuerza y cariño, con ganas de volver a lo de antes.

El introvertido del hogar

Lincoln es todo lo contrario a su hermano. “Los niños con síndrome de Down son puro amor. A Lonnie le gusta la fiesta, le gusta convivir con la gente, le gusta todo lo divertido y es buenísimo para bailar… pero Lincoln es muy diferente, tiene autismo. A él, entre más lo dejes en paz, más feliz es”, explicó el esposo de Dana.

El niño de 8 años ha vivido el otro lado de la pandemia. Disfruta el encierro y la soledad. Sus calificaciones han mejorado; sus habilidades motrices, también. Su mamá siente que, aunque retrocedió en la cuestión social, la pandemia los acercó.

“Para él ha sido muy favorable. Ya sabe navegar en la computadora, está hablando mucho mejor, tiene mejor entendimiento. Ha sido maravilloso trabajar uno a uno con él, ha crecido mucho, el niño ahorita está en un mundo completamente diferente”, confiesa De la Torre. “Ha sido de mucha ayuda para él estar en casa”.

En su tiempo libre, Lincoln prefiere el silencio. Su mamá cuenta que de vez en cuando ve una película, pero la regresa múltiples veces. Lo que más lo distrae es el Nintendo.

“Ese niño es un genio, es un genio con la computadora, con los juegos y con todo”, asegura la madre.

Pero si sale de ese espacio seguro y controlado, Lincoln se abruma.

“Hemos tenido muchas dificultades porque él tenía muchos problemas sensoriales y una de las cosas es la textura en la ropa. Ahorita para nada se quiere cambiar, para nada se quiere poner zapatos, de hecho, no quiere salir de la casa”, cuenta el padrastro.

Así que se quedan encerrados. Pero como no sabe diferenciar cuándo es tiempo de escuela y cuando es recreo, en su hogar siempre quiere estar comiendo.

“La ansiedad la representan en la comida, quieren estar comiendo, comiendo y comiendo. Ellos no saben cuando tienen que parar, porque los dos piensa que están en casa y por eso es el tiempo de comer”, dice la mamá.

La inclusión

Antes de la pandemia, Dana y su esposo sentían que por fin podían salir a dar paseos en familia sin tanto embrollo. Lonnie se ponía feliz al salir de casa y Lincoln había aprendido a convivir.

“La cosa era que ya estábamos casi en un 80 o 90 por ciento de que habíamos logrado ir a los lugares, esperar tiempo para entrar y, pues, se perdió todo lo que habíamos trabajado en ese ámbito de llevarlos a las tiendas, a los parques… ¡se perdió!”, expresa la madre.

Les había costado mucho trabajo llegar a ese punto.

“¡Uy!, Lo que yo he pasado con nuestros niños… me han corrido del cine, me miran feo, me hacen malas caras y de todo, imagínese, con los dos niños”, cuenta la mamá.

Y Dana teme que ahora que es tiempo de empezar a adaptarse a una nueva normalidad, sus hijos no estén listos para eso y quizá tampoco para un posible regreso a clases.

“La integración en la sociedad es la máxima ayuda para los niños; la inclusión es nuestra meta, porque ellos sufren de mucha discriminación en la calle, nos discriminan donde sea que vamos, nos miran como cosa rara… a ellos no los quieren”, dice De la Torre.

“Yo he sabido navegar el sistema tanto educativo como el sistema de médico. Entonces sé tocar puertas, sé pedir y afortunadamente se me ha dado la ayuda, pero hay que seguir insistiendo por más recursos, por más cuidados, por más ayuda, por que no sabemos hasta cuándo nos vaya a durar esto”.

La mamá de Lonnie y Lincoln asegura que cuando esté disponible la vacuna para sus niños no dudará en consultar con el pediatra para que se las pongan lo más pronto posible, porque, aunque disfruta tenerlos en casa, sabe que no podrá dejarlos en una burbuja por siempre. Ella quiere ser el puente de amor de sus hijos con el mundo para que no vivan en un aislamiento eterno.

Esta serie de reportajes para Prensa Arizona fue realizada con el apoyo de una beca de Education Writers Association (EWA) y la colaboración del periodista multimedia Julio Cisneros.