A un año de que Byanca pisó por última vez su escuela, la frustración, el cansancio y el amor se imponen en la travesía de Ramona Carrasco para educar a su hija con síndrome de Down través de una pantalla.

Byanca cumplió 12 años aún en pandemia, el 30 de marzo. Tuvo una fiesta pequeña, se puso un vestido rosa con flores, saltó en un brincolín y abrió muchos regalos. Fue un día especial con abrazos, así como se celebraba hace mucho tiempo. En el menú había sopa Maruchan, su comida favorita, y un pastel decorado con su foto, un unicornio y unas velas de número 12.

El día de su cumpleaños, Byanca cantó, bailó, jugó, quebró una piñata y sonrió mucho. Estaba emocionada y se le notaba. Su mamá dice que es una niña -ahora adolescente- feliz y muy coqueta. Tiene ropa muy colorida, se pone tacones, se cuelga bolsos, se alista el cabello y modela. Le encanta la pasta y sueña con ser chef. Tiene días fantásticos en los que aprovecha la escuela, juega con sus hermanos, mima a su papá, acaricia a su perro y bromea con su madre. Pero hay otros muy difíciles en los que el cansancio le gana, la abruma, la pone irritable y ni ella misma lo entiende… vive el síndrome de Down con todos sus contrastes.

Fotos Daniel Robles

No es la única en esta montaña rusa de emociones; en Arizona viven más de 157,000 personas con alguna discapacidad.

A Ramona Carrasco se le desborda el amor por sus ojos verdes cuando ve a Byanca. Le habla con dulzura, pero con firmeza. Es, como dicen en México, una “mamá cuerva”. Pero cuando empezó la pandemia tuvo miedo. ¿Y si retrocede?, pensaba.

El aislamiento por el coronavirus empezó justo cuando Byanca cumplió 11 años, en marzo de 2020. Dejó de ir a la escuela y ver a sus amigos, se acabaron los almuerzos familiares en restaurantes y los paseos. La primera semana pensaron ¡qué a gusto! Pero según se fue extendiendo el aislamiento, la ansiedad se instaló en su casa.

“Al principio yo decía cómo voy a hacer con todo, yo no tengo la paciencia”, dice Carrasco.

Ramona y sus dos hijas mayores se turnaban para ayudar a Byanca a seguir con la escuela en línea. Pero ellas no lograban suplir lo mucho que las maestras, terapeutas y hasta los mismos compañeros de escuela influían en su desarrollo.

Además de las clases, la rutina de Byanca incluía ocho terapias semanales: Natación, sesiones con caballo, ocupacionales, de habla y físicas.

“Cuando vio que no salíamos, nos empezaba a preguntar que qué íbamos a hacer ahora”, relata Carrasco.

Le explicaban cada noche lo que seguía: dormir, despertar, desayunar, alistarse y la escuela. Cuando cayó en cuenta de que no había terapias en el calendario, se puso inquieta.

“La tercera semana arregló su maleta, sacó sus cosas y se quería ir de la casa. Para ella, la segunda y tercera semana fueron muy difíciles. La cuarta tampoco nos dejaba estar. Que se quería ir, se quería ir, se quería ir”.

Sus padres intentaron explicarle lo que estaba pasando en el mundo.

“A un niño normal, típico, como mucha gente le quiere decir a los niños que no tienen discapacidad, los papás les explican y ya, pero nosotros no sabemos exactamente cuánto nos entiende Byanca”, confiesa la madre.

“El romper la rutina fue muy duro y está mucho más irritada, más enojada”, dice Carrasco.

“Estar encerrada le ha frustrado muchísimo, hemos seguido con las terapias que podemos por internet, pero a la de natación o la de caballos no la dejamos ir, es una persona de mucho riesgo”, añade.

Aunque la familia Carrasco está muy involucrada con su educación, no es la misma improvisar una escuela en casa que ir a un salón de clases.

“Al principio no podíamos lograr que se quedara sentada, tuvimos que usar la imaginación; ahora sabemos que puede estar 15 minutos bien y tenemos que darle unos 5 minutos de descanso… otra cosa que descubrimos es que escuchando música se queda sentada más tiempo”, asevera Carrasco.

Así es como hace su clase de matemáticas mientras baila cumbias. Cuando se desespera, la dejan caminar, que vea el teléfono o un videojuego, y luego ya se vuelve a sentar para concentrarse en sus estudios.

A un año de la educación en casa, todos están más adaptados. La rutina los ha salvado. Al principio pensaron que Byanca retrocedería en su avance, pero su mamá dice que la pandemia la ha impulsado.

Fotos Daniel Robles

Las clases

Byanca es bilingüe. Canta y baila en inglés y español; dependiendo de qué le dé la gana ese día, puede darse el lujo de entonar una ranchera o un rock. Su educación, sin embargo, es en inglés. Al principio fue un desafío porque en su casa solo le hablaban español y sabía inglés por lo que escuchaba con sus hermanas y veía en la televisión, pero pronto fue mejorando y entendiendo más.

“Estábamos tratando de aprender lenguaje de señas, pero cuando empezamos con señas dejó de hablar, así que los dejamos y decidimos hablar solo español en casa. Le mezclamos el spanglish y lo entiende. Sabemos que lo entiende porque hace las cosas… ¡pero cuando ella quiere!”.

Su mamá dice que en la escuela también la motivan a ser bilingüe. Hablar y entender dos idiomas, le explican los profesores, le ayuda a su desarrollo. Eso se lo dijeron en la escuela privada a la que asiste, una que puede costear gracias a unos fondos estatales destinados a la educación de personas con discapacidad.

Los fondos Empowerment Scholarship Account (ESA, por sus siglas en inglés), del Departamento de Educación Pública de Arizona, permiten a los padres utilizar los fondos del gobierno para la educación de sus hijos en colegiatura, tutorías, terapias ocupacionales y la adquisición de útiles escolares y otros artículos para enseñar en casa, como computadoras o tabletas. Así son los padres de familia los que tienen el poder de elección.

Fotos Daniel Robles

En esta sesión legislativa existe una propuesta de ley, la SB1452, que extendería la posibilidad de que estos vales educativos estuvieran disponibles para más niños, no solo aquellos con alguna discapacidad o los que asisten a una escuela de muy bajo desempeño académico.

“En el sistema público les ponen un tope a los niños con discapacidad. Si tú miras el currículum de necesidades especiales es lo mismo, es repetitivo, es igual año tras año, en kínder, primero, segundo, tercero. Byanca tiene síndrome de Down, pero es muy independiente, es muy inteligente, es muy terca y su terquedad la ayuda a aprender”, comenta Carrasco.

De acuerdo con Carrasco, Byanca es la única niña con discapacidad en su salón de clases, pero ni los educadores ni los alumnos hacían diferencias. 

“Ella es altamente funcional. Tiene síndrome de Down, pero eso no la detiene, eso no la define. Entonces, ha sido muy bueno el ponerla en una escuela privada donde estaba con niños normales, aprendió de ellos, aprendió a quedarse sentada en el asiento, aprendió a alzar su mano, a contestar preguntas que a lo mejor no contesta con la respuesta correcta, pero tiene la idea de que puede contestar. Entonces la incluyeron en la hora del recreo. Ella jugaba sola antes en la escuela pública”.

En su escuela nueva, Byanca juega con todos los niños, baila, platica, convive y le están enseñando a saltar la cuerda.

“Eso no tiene precio, las maestras me mandan sus videos y me emociono… le exigen, le dan las tareas que otros niños de su edad hacen. Entonces, para mí, eso es una bendición, que Byanca se esfuerce, que quiera aprender más”.

Pero todo eso se puso en pausa con la crisis de salud que sacudió al mundo. Carrasco no sabe hasta cuándo podrá Byanca volver a un salón de clases ni a sus terapias presenciales. Sin embargo, el avance en su desarrollo no se ha detenido. A pesar de tener que estar pegada a una computadora, sigue aprendiendo. Y, aunque los episodios de frustración son constantes, su determinación para seguir adelante es más fuerte.

Carrasco, quien siente que la pandemia ha sido como un año de prueba, asegura que solo sirvió para querer, admirar y valorar a ese regalo que, dice, Dios le dio hace 12 años. Ella, quizá, ha aprendido más; Byanca se ha convertido en su maestra.

Esta serie de reportajes fue realizada con el apoyo de una beca de Education Writers Association (EWA) y la colaboración del periodista multimedia Julio Cisneros.