Lupita no habla inglés y América apenas sabe expresarse en español, pero madre e hija tienen una conexión más allá del lenguaje. Durante la pandemia, juntas han desafiado los retos de la discapacidad y la enseñanza a distancia, y al final han logrado sobrevivir al encierro.

El año escolar 2020-2021 está por terminar. De lunes a viernes, América apaga su computadora y guarda sus útiles escolares en su lugar. Le gusta que esté todo ordenado y sigue al pie de la letra su rutina. Es meticulosa. Los detalles la obsesionan. Su mamá, Lupita Ruiz, la ve con paciencia y la deja ser. ¡Qué rápido creció mi niña!, piensa. Cada día es más independiente y su carácter aflora con la edad. Ya va a cumplir 18 años. ¿A dónde se nos fue el tiempo?, cuestiona. Tiempo es el que han tenido durante la pandemia para reafirmar que estarán juntas por siempre.


América tenía tres años cuando la diagnosticaron con autismo; a los nueve se sumó la epilepsia y poco más adelante el déficit de atención. Su mamá veía en los ojos de su hija los de una niña inquieta y curiosa y no el expediente médico con el que los doctores la conocían. Sus médicos saben cuáles son sus signos vitales, los medicamentos, terapias y pronósticos; pero Lupita entiende la inteligencia, ternura y los contrastes de su niña. Y así aprendió a quererla, con sus silencios y sus episodios.

El trastorno del espectro autista es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otros; eso puede provocar deficiencias en la comunicación y otros comportamientos restrictivos y repetitivos. Muchas de las personas diagnosticadas con autismo tienen también discapacidad intelectual o epilepsia.

Lupita y su hija mayor, María Valdez, están a cargo de América. Ellas son las que organizan su día a día, con las clases y terapias, en casa, desde que comenzó la pandemia en marzo de 2020. Son sus tutoras y maestras, su familia y su eslabón a la educación.

“Al principio era todo ¡ay, qué suave!, ella pensaba que haría lo que quería… pero empezamos a diseñar el plan de estudios que tendría que tener en la casa y es ahí donde ella dijo ¡creo que no va a ser todo vacaciones!, hay que estudiar, hay que tener responsabilidades”, relata Ruiz.

Cuando se acabó la “luna de miel” con el aislamiento, a las pocas semanas de estar encerrada, América cambió; estaba hastiada.

“Empezó a tener muchos comportamientos, a no quererse levantar, a no querer trabajar, a no querer hacer muchas cosas… le costó entender lo que estaba pasando y que ya no podía regresar a la escuela”, dice Ruiz.

Tuvieron que ingeniar un horario que incluyera la terapia ocupacional y la del lenguaje y las clases virtuales.

“Diseñamos la rutina en la noche y yo le digo: mira, América, esto vamos a hacer mañana… siempre tiene que haber una motivación para que ella pueda trabajar, funcionar. Entonces ya se levanta en la mañana mucho más dispuesta”, cuenta Ruiz.

Después de 13 meses de lo mismo, América pareciera haberse acostumbrado a la computadora; pero no. Quizá en el verano pueda volver a la escuela, pero la familia ha decidido que -por ahora- lo mejor es que termine este ciclo académico en línea, a pesar de que todos, incluida América, ya están vacunados en contra del coronavirus.

“Mi esposo fue el primero en vacunarse, porque tiene casi 70 años y cuando le tocó la segunda vacuna, mi hija quiso ir con ellos. Entonces, estando allá, mi hija la mayor les explicó que ella tiene una discapacidad y que ella la consideraba vulnerable y no sé qué. Y hablaron con el supervisor y dijo que la vacunen”, relata la madre.

América ya tiene más de un mes que recibió las dos dosis de la vacuna Pfizer y no tuvo efectos secundarios graves.

Un sistema híbrido

A Lupita le gusta tener a América en casa.

“Yo estoy gratamente sorprendida, por que en este tiempo todos los padres pensábamos ¿qué va a pasar?, ¿va a retroceder? Quizá en muchos casos sí fue así, pero mi hija particularmente ha avanzado muchísimo, tanto en lo que es un comportamiento como en la parte académica”, explica Ruiz.

América se levanta, se alista y hace su desayuno, se lava los dientes, a veces lava los platos y unos días lava su ropa. En las mañanas sale a caminar con su mamá o con su hermana María. Luego se pone de lleno a la escuela, con sus descansos y a sus tiempos.

“Yo siempre quise que ya fuera menos tiempo a la escuela, pero te obligaban en las escuelas públicas a que fuera desde la mañana hasta la tarde”, dice Ruiz. “Pero con la beca que nos da el gobierno es diferente, la escuela en la que estamos ahora es muy abierta a la comunicación con los padres, nos daban chance que fuera los días que nosotros pensábamos que eran mejor para ella y yo solo la llevaba cuatro horas diarias, por que no aguanta más”.

El Empowerment Scholarship Account (ESA, por sus siglas en inglés), del Departamento de Educación Pública de Arizona, permite a los padres usar el dinero que destina el gobierno para la educación de sus hijos para pagar colegiatura de una escuela privada, tutorías y terapias necesarias para niños de educación especial.

Esa beca la descubrió Lupita hace poco, unos cinco años, cuando aún vivían en Yuma, Arizona.

“Allá en Yuma no había nada, yo apliqué para una beca del gobierno, una beca ESA, y cuando me la dieron, no sabía qué hacer con ella”, cuenta Valdez.

En ese entonces, en su ciudad no había ninguna institución que pudiera suplir la educación provista por las escuelas públicas para los niños con discapacidad.

“Ahí cuando le dije a mi esposo que íbamos a vender la casa y nos íbamos a venir a vivir a Phoenix… y no me arrepiento, es lo mejor que he hecho en toda mi vida”, añade Valdez.

La familia llegó a Phoenix hace tres años. América comenzó con clases en una escuela privada, con terapias de lenguaje, ocupacionales, física, con caballos, natación y de patinaje.

“Estoy fascinada con la escuela, hablan español, tienen muy buena comunicación, tienen tiempo para los niños, le ayudan mucho a América, me ayudan a mí a involucrarme en su educación y eso me hace sentir muy tranquila”, explica Valdez.

Por eso decidió que, aunque su hija ya podría volver al salón de clases, se va a esperar, y el próximo ciclo escolar solo la enviará a la escuela unas cuantas horas al día, para disfrutarla y educarla más en casa.

“No todas las escuelas entregan en la chance de que vayan los días que tú piensas que son mejor para ella, pero esta escuela en la que estamos es muy abierta”, afirma Ruiz.

“Yo siento que ha avanzado mucho en la casa, habla y socializa más, le gusta la tranquilidad y el aislamiento, sí extraña su grupo y la escuela, pero creo que podemos lograr tener un balance de que vaya a clases y también pase tiempo en casa”, explica Ruiz.

Además, el encierro ha hecho que María y América se conozcan mejor. “Yo no sabía que le encantaba escalar montañas, ella ama la naturaleza, es increíble, y es a la única parte a donde podíamos ir, así que estoy fascinada de hacerlo con ella”, dice Ruiz.

Han tenido sus momentos de tensión y en este año ha sido una montaña rusa de emociones que culminaron en cambios familiares. Han aprendido a conocerse y aceptarse, a pesar del diagnóstico, la vida misma y el virus.

Los dos idiomas

Lupita y sus hijas, María y América, son muy unidas. Las jovencitas hablan y entienden bien inglés, per o Lupita aún batalla para soltarse para hablarlo.

“Yo entiendo mucho, si me dan una carta la puedo leer completita y además mi hija María me ayuda mucho y hemos hecho un equipito chiquito, pero muy bueno”, confiesa Ruiz.

Así que Lupita le habla y le canta a América en español; la niña le responde en inglés. Cuando va a las juntas de padres de familia en la escuela, Lupita tampoco se achica. “Yo pregunto a como puedo y me doy a entender, yo hago hasta lo imposible para saber todo y así poder ayudar a mi hija… si no tienen alguien que hable español, pero yo me las ingenio”.

Al final, siempre se entienden y Lupita dice que es porque el idioma que hablan es el del amor y ese es el lenguaje universal más poderoso de todos. Así, con cariños y con paciencia, sobrevivieron al encierro. Están listas para crear juntas una nueva normalidad que sea inclusiva y protectora, pero a la vez libre y divertida. Están convencidas que, si ya superaron la pandemia y una ruptura familiar, lo podrán lograrlo todo. 

Esta serie de reportajes para Prensa Arizona fue realizada con el apoyo de una beca de Education Writers Association (EWA) y la colaboración del periodista multimedia Julio Cisneros.