A Joaquín Guerra le encanta la música de los 80; sus favoritos son Pet Shop Boys y Madonna. Él creció escuchando lo mismo que sus padres mexicanos y por eso le encanta remontarse en el tiempo y hacer recorridos musicales en inglés y español. Pero Joaquín no solo vive las canciones, se memoriza las letras, las biografías de los artistas, investiga de los grupos y no se conforma con ver la foto de la portada. 

También le gustan las novelas televisivas. Las goza. Le entretiene el drama y los acentos. Su favorita es “Mañana es para siempre”, con Fernando Colunga. Su mamá, Gloria Guerra, dice que las ven para aprender español y dialogar sobre la vida. Cuando se termina un capítulo lo debaten y ella le pregunta a su hijo de 23 años qué hubiera hecho en tal o cual circunstancia.

“Me encanta escuchar la música de la novela, ver cómo actúan,  es padrísimo”, cuenta el joven.

Pero esto no pasa en todos los hogares hispanos. La casa de la familia Guerra es diferente. Joaquín vive y abraza su discapacidad.

“Primero nos dijeron que nada más era atraso. Después le hicieron un examen genético y nos dijeron que iba a estar paralizado, sin poder hablar y sin poder moverse, que iba a estar pegado una silla de ruedas y que iba a estar alimentado por un tubo… y para mí fue un shock”, cuenta la madre.

“Lo diagnosticaron con autismo severo y síndrome Williams desde que era un bebé”, explica Gloria.

El síndrome de Williams es una enfermedad genética rara y poco común que afecta muchas partes del cuerpo. Se caracteriza por una discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y otras afecciones cardiovasculares. No tiene cura.

Lo que sorprende es que Joaquín se contradice con el otro diagnóstico, el del autismo. Por lo general, las personas autistas se caracterizan por evitar el contacto social; pero los pacientes con el síndrome de Williams son desinhibidos y muy simpáticos. Y Joaquín es un ser amistoso, servicial y muy platicador.

Su desarrollo 

La mamá  de Joaquín cuenta que el niño empezó a balbucear y a decir las primeras palabras a los 5 años. Al mismo tiempo aprendió a caminar. A los 10 años pudo comer por sí mismo algo más que papillas. Tardó siete años en aprender a vestirse solo y abrocharse las agujetas de los tenis.

“Al principio no le gustaba que yo lo tocara, en las terapias ocupacionales nos enseñaron a desarrollar primero el tacto, no me dejaba acercarme, pasaron cinco años para que yo lo pudiera abrazar o besar”, cuenta Gloria, al recordar las primeras batallas que ganaron en contra del autismo.

“Salió poco a poco, ahora es muy sociable, quiere conocer gente, su fortaleza fue salir de esa versión que tenía que era de no me toques y no me hables”.

Pero fue un camino largo y doloroso. Contra todos los pronósticos, Joaquín logró graduarse de la preparatoria y seguir con su educación superior. Su mamá cuenta que tuvo que navegar el sistema, pelearse con los sistemas de salud y educación pública, cambiarlo de escuela en varias ocasiones, buscar terapias privadas y endeudarse para recibir la mejor atención médica, y al final lo lograron.

“A mí me negaron la solicitud de ayuda estatal 17 veces, la terapeuta me pedía que no me diera por vencida, ella sabía que mi niño tenía que ser autorizado… y cuando ya por fin nos lo dieron, entonces empezó a recibir mejores servicios”, relata Gloria.

La madre dice que en las escuelas públicas las terapias consisten en sesiones de tan solo 10 minutos por niños. En el sector privado, las reuniones eran de más de una hora y las terapeutas veían a Joaquín como un proyecto integral de superación. Con ayuda de la música, le enseñaron el ritmo para caminar y vestirse; así poco a poco fue descubriendo sus músculos, los sabores, los deportes y hasta su gusto por la política.

“A base de terapia es una persona que se mueve, se baña, se desayuna, es muy independiente, hace casi todo solo, a veces necesita un poco de ayuda y estamos muy orgullosos de él porque acaba de obtener su diploma de profesional asociado”, dice Gloria.

La inspiración

Joaquín se graduó de Aspire Academy en Phoenix justo cuando empezó la pandemia en la primavera de 2020. Él, que devora libros y artículos de Internet, quería seguir estudiando. Así que se enlistó en unos cursos de liderazgo de Ability360, una organización sin fines de lucro en Arizona que ayuda a personas con discapacidad en su búsqueda por la independencia con una mejor calidad de vida. Pero tuvo que hacerlos desde casa, ya que estuvo en completo aislamiento por un año.

“Yo sabía lo que estaba pasando en el mundo y lo tuve que hacer por la computadora, lo hice calmado, yo no me estreso”, dice Joaquín con un español casi perfecto.

El joven cuenta que aprendió a usar Zoom, Google y a sincronizar calendarios. Tuvo que jugar con la tecnología y adaptarla para seguir aprendiendo y perfeccionó sus habilidades bilingües. Tomó clases en casa por un año, hasta que estuvo disponible la vacuna contra el coronavirus y con ella llegó la esperanza de volver a una vida más o menos normal.

“Yo sé que soy vulnerable y quiero ser parte de la solución, por eso investigué y logré que me pusieran la vacuna Pfizer, que era la que yo quería… yo sabía que mi familia se preocupaba muchísimo por mí y yo también me preocupaba por mí con este covid”, explica Joaquín. 

“Yo no dudé en vacunarme, porque sabía que así podía vivir más años y tener más salud y eso es lo que quiero, además no quiero que mi mamá, mi papá ni mi hermana se preocupen por mí”, añade.

Desde que supo de la aprobación de las vacunas, incluso antes de que fueran distribuidas en Arizona, Joaquín hizo su investigación. Se preparó para saber qué hacer y qué no hacer para cuando llegara su turno, comparó las opciones disponibles, analizó los efectos secundarios y decidió que no esperaría más de lo necesario para buscar la inmunización.

“Yo quiero decirle a todos los muchachos especiales como yo que no hay que tener miedo, que estamos seguros, que ya se hicieron muchas investigaciones y es segura”, asegura. 

Ahora Joaquín ya va a las instalaciones de Ability360 a sus clases y a recibir terapias. Se siente emocionado por ver a sus compañeros, por saludar a sus mentores y por la oportunidad de guiar a otros jóvenes que como él  luchan todos los días con los contrastes de su discapacidad, cualquiera que sea.

“Yo rezo por ellos, yo los quiero ayudar, yo quiero decirles que si yo pude graduarme ellos también, que si yo puedo hablar inglés y español, ellos también podrían, eso sería padrísimo”, expresa Joaquín.

“Tienen que ser fuertes porque yo estuve en escuelas que al principio me trataban muy bien, pero después me trataban como basura, hasta me hacían bullying, pero no nos pararon”, asevera el joven.

Joaquín y su mamá lucharon para que las escuelas no lo encasillaran y no le ofrecieran un currículo académico deficiente por su discapacidad. Pero no todos los padres saben que tienen ese derecho. “Existe una ley que se supone que les pueden dar clases hasta los 22 años, pero a los 18 años ya me lo querían graduar y me decían firme aquí”, explica Gloria. “Yo dije que no, porque sabía que mi niño podía salir adelante, que no me lo tenían que mandar de labor a limpiar, barrer y trapear, mi hijo es brillante y sabía que podía tener un futuro académico”.

Joaquín apenas cumplió 23 años en marzo. Ahora, la responsabilidad financiera de su educación recae en su padres o tutores. Pero hasta los 22, calificaba para obtener ayuda del gobierno. 

En Arizona, existe el programa ESA (Empowerment Scholarship Account) que permite a los padres de menores con discapacidad utilizar los fondos del gobierno para costear una escuela y terapias privadas para sus hijos. Asimismo, existe el programa de asistencia médica pública mejor conocido como AHCCCS, que hace más accesible los cuidados de salud de calidad para personas de bajos ingresos. 

“Es muy difícil que a uno le den estos derechos que tenemos por ley, hay que pelear con las escuelas, informarse, hacer valer los derechos, leer muy bien esas hojas que nos dan y que siempre están en inglés, es buscarle siempre el dónde, el cuánto y el cómo, yo por eso terminé trabajando en seguros, para saber defenderme y mejorar la calidad de vida de mi hijo”, insiste Gloria.

Gloria dice que gran parte de la responsabilidad recae en los padres, pero no todos se comprometen con el desarrollo intelectual, emocional y físico de sus hijos con discapacidad.

“Hay niños que tienen 21 años, jóvenes que no hablan porque nunca fueron a la escuela, porque por el qué dirán de la sociedad en la comunidad hispana… Entonces, Joaquín dice que quiere ayudar a que las mamás acepten a sus hijos, que no estén en la negación, que vean qué pueden hacer por ayudarles, porque sí existen muchos recursos”, añade.

Además, para Gloria está la fe. Ella piensa que sin la mano de Dios, el Joaquín que ella conoce y admira hoy no hubiera sido posible.

“Dios nos tiene destinado a veces estos retos, pero con su ayuda uno lo desafía y puede cambiar la versión de la ciencia y como prueba mi niño que es un niño de Dios, alegre, que se mueve, habla, come, reza, inspira y no para… esa sí que es una obra de Dios”.